Monika dowiedziała się, że jej dziecko cierpi na ciężką chorobę serca, w 22. tygodniu ciąży. Diagnoza lekarzy brzmiała: HLHS – serce jednokomorowe. Profesor kardiochirurgii dziecięcej z Centrum Zdrowia Dziecka nie dawał córce Moniki dużych szans na przeżycie. Uprzedził, że dziecko czeka wieloetapowe leczenie i powikłania pooperacyjne. – Buntowałam się, czułam ogromną niemoc. Przecież chodziło o losy mojego malutkiego dziecka – opowiada Monika. Kiedy w marcu 2012 r. urodziła się Madzia, jej rodzice zrezygnowali z leczenia. – Chcieliśmy, by mogła odejść w spokoju, otoczona naszą miłością, bez skazywania jej na ból i cierpienie – tłumaczy Monika. Reakcje lekarzy na ich decyzję były skrajnie różne. – Jedni mówili, że środowisko lekarskie czegoś takiego nie uznaje, inni potwierdzali, że bez naszej zgody nie mogą  nic zrobić – wyjaśnia mama Madzi.

Rodzice złożyli do Komitetu Etyki Centrum Zdrowia Dziecka pisemnie oświadczenie, że nie chcą, by w trakcie porodu personel medyczny monitorował pracę serca ich córki. Nie zgodzili się też na resuscytację (przywrócenie oddechu) dziewczynki i poddawanie jej uporczywej terapii. Madzia była z rodzicami 38 dni. – Dla niej i jej serduszka to naprawdę bardzo długo – mówi Monika. Lekarze, którzy opiekowali się małą Madzią, zaakceptowali decyzję jej rodziców – dziewczynki nie poddawano bolesnej terapii. Inaczej było w przypadku małego Rafałka.

Zadawanie bólu

Chłopiec urodził się w 1997 r. z rdzeniowym zanikiem mięśni. Lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka stwierdzili, że będzie żył około roku, w wielkich cierpieniach. Gdy Rafałek miał miesiąc, zachorował na zapalenie płuc i trafił do szpitala w rodzinnym miasteczku. Rozpoczęło się leczenie, bezustanne nakłuwanie igłami i karmienie sondą. W końcu podłączono chłopca do respiratora. Lekarze nie dawali nadziei, że kiedykolwiek będzie samodzielnie oddychał. W wieku trzech lat Rafałek był wciąż przykuty do maszyny. „Kim są lekarze, którzy decydują o tak okropnym mordowaniu bez granic maleńkiego dziecka i nie pozwalają mu spokojnie odejść do Boga?" – pytali w 2000 r. w dramatycznym liście do Ojca Świętego Jana Pawła II rodzice Rafałka. Papież odpisał, że sposób leczenia dziecka nosi znamiona uporczywej terapii, którą zgodnie z nauką Kościoła można przerwać, i że nie będzie to eutanazja. Odpowiedź z Watykanu przyszła jednak już po śmierci chłopca. Zmarł w wrześniu 2000, podłączony do respiratora, prawdopodobnie z powodu zapalenia płuc.

W jeszcze większym stopniu problem agresywnego leczenia dotyka dorosłych, zwłaszcza ludzi starszych. Na oddział intensywnej terapii warszawskiego szpitala klinicznego przy ul. Banacha trafiają osoby w stanie terminalnym. Na jednym z łóżek leży 85-letni mężczyzna. Jest nieprzytomny. Ma rozsiany nowotwór, niewydolność krążenia i choroby oskrzelowo-płucne. Jeśli ustanie krążenie, lekarze będą musieli go resuscytować. – Sprawi mu to ból, a nie da prawie żadnych szans na wyjście ze szpitala. Nawet jeśli uda nam się przywrócić mu krążenie, będziemy musieli podłączyć go później do respiratora i stacji dializ – mówi Paweł Andruszkiewicz, anestezjolog z warszawskiego szpitala. Starszy mężczyzna przez kilka tygodni lub nawet miesięcy będzie leżał z uszkodzonym mózgiem, aż do kolejnego zatrzymania krążenia i resuscytacji. To norma w przypadku pacjentów w stanie terminalnym. – Aplikowanie wtedy ludziom agresywnej terapii sprawia tylko ogromny ból, ale nie daje szans na przeżycie. My go i tak nie ratujemy, tylko uniemożliwimy godną śmierć – mówi dr Andruszkiewicz.

Strach przed odpowiedzialnością

Problem jednak w tym, że formalnie nie można w Polsce zaprzestać podtrzymywania życia na siłę. – Nasze regulacje prawne są niejasne, dlatego lekarze obawiają się odpowiedzialności za spowodowanie śmierci pacjenta i kontynuują uporczywą terapię wobec wielu chorych w stanie terminalnym – mówi dr hab. Tomasz Dangel, anestezjolog i specjalista medycyny paliatywnej z Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Medycy często nie wiedzą, czy sugerować się opinią rodziców umierającego dziecka, a już zupełnie bezradni są, gdy opiekują się nieuleczalnie chorym dorosłym, który w dodatku jest nieprzytomny. By rozwiązać podobne dylematy lekarzy i rodzin pacjentów, z inicjatywy grupy prawników i lekarzy skupionych wokół fundacji Warszawskiego Hospicjum powstał projekt mający wprowadzić do polskiego porządku prawnego tzw. testament życia. Medyczno-prawniczy zespół przygotował nowelizację ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta oraz ustawy o zawodzie lekarza i lekarza dentysty. Autorzy chcą jasno wskazać medykom w przepisach, kiedy mogliby zakończyć uporczywą terapię pacjenta bez narażania się na zarzuty spowodowania cudzej śmierci przez zaniechanie. Prawo do podjęcia decyzji o zaprzestaniu takiej terapii miałby sam pacjent i jego rodzina. O dziecku, które nie skończyłoby 16 lat, decydowaliby zawsze rodzice.